慈善和公益，是解决社会问题最好的办法

为庆贺北京大学华诞120周年，北大校友创业联合会推出“北大校友百人会”。2018年1月5日，北京新阳光慈善基金会发起人、秘书长刘正琛作为北大1995级金融数学系、2000级光华应用经济系校友，以主讲嘉宾的身份出席了北大百人沙龙的第36期活动。以下为刘正琛演讲稿全文。

亲爱的各位来宾、校友：

大家下午好！

非常感谢北大校友创业联合会邀请我来和大家分享，感谢大家在寒冷的北京从四面八方赶来听这么一个关注社会问题而不是如何赚钱的分享。有人说如果有人能从北京的东边到西边陪你吃个饭，就可以算“生死之交”。那我们接下来一起度过的这一个半小时，不谈如何赚钱，只谈如何让这个社会更公平更美好，就要用比生死之交更高的词语来形容了。

我今天的分享分为两部分：第一部分是我们为了解决因病致贫问题实现医疗公平的探索和阶段性成果，第二部分是综合十六年公益创业的经历，分享对中国公益的思考和心得。

△ 北京新阳光慈善基金会发起人、秘书长刘正琛以主讲嘉宾的身份出席北大百人沙龙的第36期活动△

【一】

我的公益之路

我的十六年公益创业之路，是从2002年开始的。原因是我在2001年12月，正在光华管理学院读研二时身患慢性粒细胞白血病，当时的医生说最好的治疗方案是骨髓移植，但我没有找到配型，为了帮助自己也帮助所有病友，我在生病一个半月之后的2002年1月中旬发起了阳光骨髓库。

在那时候鼓励公益组织的很多政策尚未出台，所以我们无法获得合法的身份。从2002年到2009年，我们的身份都是北大的学生社团。为了以学生社团的身份继续存在，我本应该两年毕业的硕士学位，不断延期毕业，在北大赖了六年。

在2004年，由于小分子靶向药物的问世，我的治疗方案不再首选骨髓移植，也就是说阳光骨髓库对我来说没有意义了。当时在旅游卫视担任副总编辑的关正文老师建议我过一种不同的生活，邀请我做新闻主播。这是一个特别好的机会。只是当我想到和我一起住院的病友，他们的病情进展很快，有的已经去世了，有的一个多月眼睛就失明了……不是所有人都有我这样的幸运，能有好的药物控制可以工作，能有相对正常的生活质量，能够创办一个公益事业，来服务许许多多的人。所以我只好婉拒了关老师提供的机会，继续做公益。

作为学生社团的身份坚持到了2009年，我们获得了刘淇书记的支持可以正式注册。当时，中国的公益组织有三种形态：基金会、社会团体、民办非企业单位。其中基金会最容易获得免税资格，社会团体和民办非企业获得免税资格的非常非常少。所以我们就大着胆子将目标锁定为基金会。注册基金会需要两百万的原始基金。钱从哪里来？

作为北大学生社团历年积蓄有六七十万，我父母出资50万，还缺小100万。最终这100万元来自见了两次面交谈不超过30分钟的一个陌生人陈剑平。

我在2004年曾经到海淀教堂义卖慈善音乐会门票，遇到了当时在中信证券的陈剑平先生，聊了十来分钟。之后在2008年9月再次遇到剑平，我说我们可以获得合法身份注册为基金会了，剑平说他们一批做债券的朋友也想做公益，于是就决定共同发起成立基金会。

话是这么说，但两边其实都有一些怀疑。我们这边担心100万元的承诺是否真的能到账？毕竟不是个小数目。从债券俱乐部那边来看，因为我要担任基金会的法人代表，他们的100万元给了我们之后，是否能合适的使用？债券俱乐部其他出资人对我的信任基础是剑平对我的了解，但剑平对我的了解，也只是来自这两次见面不超过30分钟的谈话。

这怎么都听起来不太靠谱。

最后，剑平签字时，带着我一起去了他公司的会议室，两个人一起祷告，之后签了字。

基金会成立至今，这九年可以说非常不容易。全体同事们以最高的标准要求自己，倾尽全力为患者服务，我们取得了非常出色的成绩。

现在，新阳光是国内血液和肿瘤领域里面最大、最专业公募基金会之一；我们创建了中国第一个也是唯一一个民间骨髓库；我们是国内第一批公开由非公募转为公募的基金会，引领了公募权的突破；我们是第一个支持医学研究的公益组织；我们建立了全世界规模最大的病房学校系统；我们连续5年在中国基金会中心网透明度排行榜名列第一。

从2011年新阳光启动患者经济资助，至2017年12月底，新阳光已帮助患者超过3735人，金额逾1.2亿元；病房学校项目在全国13个省市共建立26间教室，累计服务人次超过9万人次。除了我们直接做公益之外，我们还履行社会责任，帮助更多小型和新的公益人来做公益，降低大家做公益的难度。我们支持了30多家小型公益组织联合劝募，还支持了赵薇、范冰冰、徐峥陶虹夫妇、王俊凯、王源等明星设立专项基金。

△ 活动现场△

联爱工程

在取得出色成绩的同时，我们看到了更大更严峻的社会问题。

我们帮助了3700多个家庭，总额达到了1.2亿，这在国内公益组织中已经属于中大型的基金会了。然而，每年有429万人新诊断患有癌症【注释1】。我们所能帮助的只是其中很少很少一部分。虽然有这样一句话：“假如我能让一只知更鸟免于忧伤，我就不虚度此生”，能帮一个算一个。但作为北大人，总是希望能迎接更大的挑战，更多改变社会一点，多帮助一些人。

北京儿童医院血液肿瘤中心的周翾医生给我讲过，有一个得了白血病的孩子，看到爸爸出去借钱借不到，回来难过的用头撞墙，她想哭又不敢哭，怕爸爸妈妈难受……

因病致贫已经成为了中国最严峻的社会问题之一，根据国家卫计委2016年新闻发布会提供的数据，中国贫困有42%的原因是因病致贫【注释2】。互联网筹款能有一定的帮助，但是互联网众筹效果最好的是本身就有一定社会资源的患者。对于缺少资源的患者，互联网众筹能起到的作用很有限。去年我们曾经帮一个江西南昌被领养的孩子募捐，费了很大劲，一个星期筹了一万五。同时有一位医生得了白血病，两天就筹满了50万。为什么？社会资源不一样。

对于缺乏资源的患者，就只能靠一些出位的方式获得媒体关注，让更多人知道和支持。

几年前，父亲卖卫生巾、打扮成卡通人物卖合影、卖拥抱还能得到一点媒体关注，现在，卖身救哥哥、卖妻救女、街头表演吃草这样的报道都开始出现了。

就算是城市里的“中产阶级”，面对动辄几十万、几百万的医药费，也都很绝望。我的父亲是北大法学院校友，在我生病时他在最高人民检察院工作，我生病后，面对可能要一年几十万的医药费，他只有放弃仕途提前退休。全国人大常委、中国人民大学的郑功成教授曾经说，他有一个部级领导干部朋友，母亲得了癌症，花了几十万，家里积蓄全部耗光。

这个问题的背后是非常复杂的原因：目前我国的社保报销的药品目录调整周期很长（最近一次调整隔了8年时间），所以价格高、负担重的新药迟迟无法纳入医保目录。社保部门缺少医疗技术评估中心的支持，所以没有方法和流程来独立评估新药的价值。能看到的评估报告是制药公司委托完成的，这样的报告多半是论证药有多么好，而很难保持客观中立的站在公众的立场上。同时，还有一些低价药经常面对着停产、短缺。此外，在社保报销的药品目录中，大量的资金被消耗在医疗价值不高的药物上，比如一些营养药、或者没有显著疗效的药物。这导致了社保资金日渐捉襟见肘，以至于年底不得不简单粗暴的大幅度减少对医院的报销和限额，这又导致了医院不得不停止一些必须的药物，比如手术的耗材……。

此外，在实际的实施中，还面临着道德风险，比如某些医院、医生过度用药的，某些患者也有积极性多开药，反正是公家的钱，但如果像刚过去的2017年年底那样简单粗暴控费，又会让病人无药可用……

我们需要作出高质量的政策研究和试点工作，把可以复制的工作方法和工作流程探索出来，逐步推动政策的变化。

这个想法，太有挑战性了。不只需要钱、需要人，还需要方法，而且既要懂专业，又要懂政府沟通。然而，一切都有上天的安排。

在2017年2月我遇到了公益事业的合伙人陈行甲先生，他毕业于我们北大隔壁的那座大学——清华大学，是两年前被表彰的102位“全国优秀县委书记”之一，辞职后全职投身公益，而且就选择了以儿童白血病为突破点。他的政府背景是我没有的，而我的公益和医疗背景是他所没有的。

我们一起在广东省河源市做儿童白血病的综合试点，这是一个融合了公共卫生、临床医学、保险保障和肿瘤社会工作的综合工程。这个项目的名称是：“儿童癌症综合控制”，我们的愿景是：联合爱，让因病致贫从现代中国消失。

我们在综合调研之后，做了这些工作：第一步，我们为社保基金提供支持，将儿童白血病的医保目录内报销比例从65%增加到90%，这个工作是从2017年8月15日启动的，到现在已经面向30多个河源地区的儿童白血病患者展开了服务。第二步是邀请两个国家卫计委重点实验室，对这个政策和新药做“医疗技术评估”，预计将在2018年4月左右完成。第三步是邀请医保的决策部门来审核我们委托做出来的医疗技术评估报告，预计将在2018年6月前完成。通过这样的流程，我们希望医保的决策部门可以逐步委托独立第三方来做医疗技术评估报告，从客观中立的角度来评估药物，以合理的价格纳入医保。

除了上面的公共卫生和社保的工作外，我们还有对医生的支持。我们在公共卫生的方面之外，还启动了对河源当地医生的培训。因为河源当地目前还没有儿童白血病治疗的能力，患者只能去广州深圳治疗。但是广州的医院整个华南地区的患者都涌了过来，人满为患。所以，我们在河源选了一名未来的儿童血液与肿瘤学科带头人，资助他前往中山大学附属孙逸仙纪念医院进修半年，逐步培养起儿童白血病的治疗能力。除了对学科带头人的进修支持，我们还邀请了国内顶尖的小儿血液专家到河源给当地基层医生培训，希望他们减少误诊、尽早转诊。

我们还将启动对华南地区儿童白血病多中心协作组的支持，让协作组来做更好的临床研究，积累证据。

目前，河源市三个相关的政府部门（民政局、卫计局、社保基金管理局）已经联合发文件，支持我们的“联爱工程”。我们的政策评估已经和山东大学签署协议，启动了工作，将由山东大学医药卫生管理学院／卫计委山东大学卫生经济与政策重点实验室来评估我们从65%提升到90%的政策，包括政策的效果和长期花费情况。

我们还在和北京大学公共卫生学院以及复旦大学公共卫生学院沟通中，下一步我们还将对两种尚未进入医保目录的儿童白血病药物做评估，例如治疗儿童费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病的伊马替尼、治疗急性淋巴细胞白血病的培门冬酰胺酶等。

对于评估的报告，我们将会邀请社保部门的决策者和我们一起来做评审，决定是否将新药纳入我们的“慈善-社保补充基金”。我们希望通过这样的试点工作，让政府的医保决策部门了解和熟悉医疗技术评估，在决策药品报销目录和价格谈判时更加透明和科学。

以上是第一部分，我的经历，和我们正在做的联爱工程。希望联合爱，让因病致贫从中国消失。欢迎有兴趣的大家一起来参与。

△ 爱心企业北京爸爸的选择科技有限公司向新阳光捐赠十万元△

【二】

对中国公益的思考

结合我上面所分享的十六年经历，接下来我和大家分享下我对中国公益的思考。

慈善和公益是什么？有人认为慈善是简单的施舍，而公益是公共服务。事实上，这样的区分是没必要的。

在中国慈善法中界定了：慈善是“为了公共利益”。也和英国慈善法的相关内容类似。在英国慈善法中，charity的界定是：for public benefit.

帮助的人少，是慈悲善行，是为了社会和公众服务。帮助的人多了，普度众生，也是慈悲善行，也是为了社会和公众服务。

公益可以分为两个层级，没有高下之分。在第一个层级，我们为弱势者提供直接的服务，比如直接资助贫困学生和贫困患者。在第二个层级，我们思考和实施一些句有长期效果的解决方案。比如政策研究、试点、政策推动等。

公益的背景，是我们这个社会的发展和需求。今年是改革开放四十周年，在过去的四十年里，我们取得了举世瞩目的经济增长的成就。但这个成就的背后是巨大的代价，有货币政策和财政政策的不断推动，货币发的太多，M2对GDP的比例已经超过了200%；财政发了太多的债，现在不得不降杠杆。

我们修建起了世界最高的楼，但是城市的中产阶级们都在为老人的医疗、孩子的教育而焦虑。我们曾经有世界上最快的增长速度，我们修建了世界上最长的高铁和地铁，但贫富差距和地区差距也在急剧扩大。我们的高等院校招生规模扩大了很多倍，但是企业招不到合适的人，就业者又预期太高。

我们曾经资助了一位云南的患者，他没钱治病，想回家卖房，想卖5万，同村人趁机压价想压到3万元。而3万元，可能只是一瓶高端红酒的价格。我跟他说你别卖房了，咱们再想想办法。后来非常幸运，有一个金融EMBA班级做班级慈善晚宴，慷慨捐助了68.8万元。

现在的中国，一方面经济快速增长，另一方面贫富差距也快速增长。可以说是一个矛盾冲突非常撕裂和难以描述的时代。

习总书记在十九大报告中强调，中国特色社会主义进入新时代，我国社会主要矛盾已经转化为人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分的发展之间的矛盾。“不平衡”这个词，背后所蕴含的，可能就是贫富差距、地区差异、医疗不公平、教育不公平……

每一代人都有自己的社会问题，需要每一代中的优秀年轻人去解决。在99年前，在国家和民族被列强瓜分的生死存亡之际，北大人、清华人、以及一个时代的青年人站了出来。

在北大静园草坪的“巨浪”雕塑背面，刻着一百多位为了反抗侵略和新中国成立而牺牲的北大校友名字。

现在，这个充满着焦虑的社会，在这个社会生了病的时代，同样需要我们站出来，为社会治病，为了这个国家能更公平、更美好，需要我们为了公共利益而战斗。比前人幸运的多的是，我们不需要冒着生命危险。

在体制内，有很多的制约，作为企业，又有着盈利的需要，无法全心解决社会问题。我们投身或者积极从事慈善和公益，是最好的解决社会问题的办法。

钱理群教授批评现在的北大培养了很多“精致的利己主义者”。我们不否认有这样的校友存在，但我们也看到了很多很多支持公益、或者投身公益的校友。

事实上，北大毕业生中，全职从事公益的校友越来越多。且不说全职工作，公益组织的创始人、秘书长都有不少。我是2002年开始创办了学生社团，2009年获准注册为基金会，我担任理事长兼秘书长。西语系的学长杨鹏在2007年到2009年担任阿拉善生态协会秘书长，后来还担任了壹基金第一任秘书长。曾经担任万通基金会秘书长和壹基金秘书长的李劲是北大98届政治学硕士。恩派公益事业发展中心的创始人、上海公益事业发展基金会创始人吕朝是北大中文系校友。山水自然保护中心的发起人吕植是生物系校友。上海真爱梦想公益基金会的创办人之一、前秘书长吴冲也是北大校友。深圳松禾基金会的创办人也是北大校友。古村之友的发起人汤敏是北大城市与环境学院的校友……

我们隔壁学校清华大学校友中做公益的也越来越多，比如清华生物系的校友李一诺，是盖茨基金会中国区首席代表。清华公共管理学院毕业的陈行甲，去年辞职，全职投身公益，现在和我是战略合作伙伴，我们共同发起“联爱工程”。清华生物系毕业的蔺兆星，是新公民计划的总干事，关注流动儿童教育。

北大光华管理学院在2015年启动了社会公益硕士项目，每年招收20位左右学生，这个项目正在越来越有影响力，培养越来越多的中国公益组织管理人才。

经常有人说：公益很好，但我想等退休之后再做公益。我想说，公益可大可小。如果只是简单的资助一两个学生一年的学费、生活费，退休后是可以的。但是如果想要解决大问题，比如在一个地区做试点，推动政策的改善，开发新的模式，研究新的学科，那就要尽可能早、趁着自己还年轻、有激情、有能量、创造力丰富、执行力强，还有一颗改变世界的心的时候，趁着社会问题还没有滚雪球到难以收拾的时候，来解决社会问题。

60岁之后，是否还能有一颗改变世界的心呢？

有人想要等到自己的财务自由。但问题是当财务自由之后，你已经很难对普通人的痛苦感同身受。

看到需要改变的地方，我们要抓紧时间做起来。因为服务对象等不起。在医疗方面，患者们正面临着生死考验。如果我等到退休之后再做公益，几十年里不知有多少患者要在生死之间绝望的等待。如果我等到退休后，就不会有我们过去6年对3700个家庭资助1.2亿元，也不会有我们建立世界上最大的病房学校服务9万多人次的患者，也不会有唯一的民间骨髓库阳光骨髓库……

也不会有行甲辞职之后遇到我，我们完全互补，共同发起在一个地级市做试点的联爱工程。下一步，我们将在一个省来做试点。

中国政府对公益监管的进步

中国公益组织比起十年前有了很大的进步，但是如果和欧美国家相比，我们还有很大的差距。

这里面一部分原因是我们的公益管理水平有待提高，需要更优秀的人进入公益领域，从爱出发，用心用脑做实务、做研究。另一部分原因，是我们的政府对公益组织的管制有点太多了。除了慈善法和条例之外，还有许许多多的内部指引，包括章程的范本都不能轻易改动。此外，还有严禁公益组织设立地域性分支机构、公开募捐资格被特别严格的管理，慈善的生态被严格的计划和界定，等等。

目前只有基金会能大概率获得免税资格，但是同时又限定了基金会所有人员工资+行政费用不超过10%，要想获得免税资格，工作人员平均工资薪金水平不能超过当地人均工资水平的两倍。

社会问题严峻，社会组织又被严格的管控，这是给我们每一个关注社会问题、希望能解决社会问题的人的挑战。

所以，中国的民间公共服务领域，需要优秀的人才，只有优秀的人才，才能在如此海量的需求下，在严格管制的系统中，用我们的智慧和能量，来移山填海，创造不同。或者我们来一起推动改变一些过度的管制。

公益有许许多多的规则要遵守，对于新成立的机构来说确实不容易，有一个办法是和我们这样比较成熟的公募基金会和做，建立专项基金或者合作项目，用联合劝募的方式来筹集资金，我们可以和你分享如何在遵守目前的规则的前提下，去做好服务。同时，也需要我们一起和政府沟通，修订和减少一些不必要的管制。

时间有限，我今天的分享，就到这里结束了。感谢大家的倾听。

我希望能有更多北大清华校友、更多有责任感的青年人，为了更公平、更美好的中国而奋斗。

这样，当我们日后60岁的时候，我们可以对自己的孩子说：你现在所在的这个国家里面，医疗是公平的、教育也是公平的，人们安居乐业，老有所终，壮有所用， 幼有所长，鳏、寡、孤、独、废疾者，皆有所养……这些不是天然就有的，是我们努力之后改变和形成的。在一个好的社会保障系统支持下，你不需要太多担心老人的医疗、孩子的养育。所以，亲爱的孩子，你可以放心的追求自己的梦想，让这个世界更好。

来源：凤凰网公益